【新春走基層】

　　編者按：你能想象嗎，一個(gè)人的身體會(huì)像玻璃一樣，一碰就會(huì)碎？自傳體小說(shuō)《玻璃女孩水晶心》，講述了這樣一位脆骨病患者艱難成長(zhǎng)、頑強(qiáng)奮斗、奉獻(xiàn)愛(ài)心的故事。新春來(lái)臨之際，我們見(jiàn)到了故事的主人公——“玻璃女孩”魏瑞紅，也走近了這個(gè)罕見(jiàn)病患者群體，感受他們生命中不一樣色彩和力量。

　　1月2日上午，天津?yàn)I海汽車工程職業(yè)學(xué)院活動(dòng)室。冬日的陽(yáng)光透過(guò)屋頂玻璃窗，安靜地灑滿屋子每個(gè)角落。眾人圍坐一圈，身高僅1.1米的脆骨病患者魏瑞紅，坐在輪椅上顯得格外瘦小羸弱。

　　魏瑞紅一手搖著輪椅，一手拿著話筒，微笑著與大家互動(dòng)。從2025年開(kāi)始，作為國(guó)家二級(jí)心理咨詢師的魏瑞紅，開(kāi)始參與到這所學(xué)校的心理咨詢與教學(xué)當(dāng)中。

　　脆骨病患者的骨脆性高于普通人，也是由于這一特質(zhì)，他們被稱為“瓷娃娃”。在過(guò)去的40多年里，魏瑞紅經(jīng)歷了31次骨折。但她卻用玻璃般脆弱的身軀，不斷編織希望、傳遞力量，在十多年的公益路上，用頑強(qiáng)的意志和涌動(dòng)的愛(ài)心，支撐著她從絕境重生到無(wú)私助人，成為眾多罕見(jiàn)病患者心目中的“瑞紅姐姐”。

　　重燃生命，也重燃?jí)粝牒拖Ｍ?/P>

　　1979年，魏瑞紅出生在河北邯鄲廣平縣一個(gè)普通家庭。出生僅28天，魏瑞紅左臂骨折，隨后被確診為脆骨病。她不僅無(wú)法像其他孩子一樣奔跑、跳躍，甚至正常行走、按時(shí)上學(xué)，都成為了一種奢侈。

　　“我不僅要承受多次骨折帶來(lái)的病痛，更多的，還是在社會(huì)參與方面的不便?！鼻髮W(xué)路上的曲折與孤單，人群中旁人異樣的眼光與自己的“羞恥感”，都曾在她的心中留下深深的烙印。

　　頻繁的骨折使魏瑞紅面臨不少挑戰(zhàn)，但也讓她對(duì)生命有了自己的理解：“人生的美麗，不止在于肢體的完美，也在于靈魂灑滿陽(yáng)光?！?/P>

　　高中時(shí)，由于身體原因，魏瑞紅無(wú)法繼續(xù)學(xué)業(yè)。然而，上天為她關(guān)閉一扇門(mén)，卻又打開(kāi)了一扇窗。一次偶然的機(jī)會(huì)，魏瑞紅得知心理學(xué)大專成人自考的招生信息，于是開(kāi)始自學(xué)心理學(xué)專業(yè)課程。

　　經(jīng)過(guò)一年半的學(xué)習(xí)，魏瑞紅通過(guò)了心理學(xué)專業(yè)全部16門(mén)課程考核，拿到了大專文憑，之后又陸續(xù)取得了國(guó)家心理咨詢師三級(jí)、二級(jí)資格證。從這以后，閱讀、寫(xiě)作、心理學(xué)，為彷徨困苦的她，提供了表達(dá)內(nèi)心情感和思考的出口：“雖然身體殘疾、脆弱，但心靈可以無(wú)比強(qiáng)大”。

　　然而，就在魏瑞紅準(zhǔn)備通過(guò)心理學(xué)知識(shí)做一些事時(shí)，她又被診斷患上了另一種罕見(jiàn)病——“顱底凹陷癥”。

　　生命危在旦夕，手術(shù)費(fèi)用高昂，身在絕望之中的魏瑞紅有了一個(gè)“倔強(qiáng)”的想法——“我是一名心理咨詢師，雖然有意在互聯(lián)網(wǎng)上求助，但也不愿意直接向社會(huì)伸手要錢(qián)。我希望是一種‘價(jià)值交換’?！?/P>

　　2012年12月12日，一條求助信息在魏瑞紅的新浪微博上發(fā)出：4000份愛(ài)，重燃生命與夢(mèng)想——期待每人100元挽救輪椅上的心理咨詢師，一份愛(ài)、一百元、一小時(shí)心理咨詢……

　　當(dāng)時(shí)，這條信息被迅速轉(zhuǎn)發(fā)，并得到社會(huì)各界地廣泛關(guān)注，形成一場(chǎng)互聯(lián)網(wǎng)上的“愛(ài)心接力”。25天內(nèi)，1600余名愛(ài)心人士伸出援手，共同籌集到了40萬(wàn)元手術(shù)費(fèi)用。

　　一位大學(xué)生留言，“姐姐你好，我用生活費(fèi)里的100塊錢(qián)，支持你一份愛(ài)”；一位同患罕見(jiàn)病的女生，捐出了自己一年攢下的28元錢(qián)；還有一位已離世病友的媽媽捐出666元，承載她對(duì)魏瑞紅的祝福和對(duì)女兒的思念……回憶涌上心頭，魏瑞紅濕潤(rùn)了的眼角泛出淚光。

　　互聯(lián)網(wǎng)的力量和社會(huì)的溫暖，背后是一份沉甸甸的信任和支持，也讓魏瑞紅更加堅(jiān)定了利用知識(shí)，為更多罕見(jiàn)病患者帶去幫助、帶去力量。

　　2024年12月12日，也就是在新浪微博發(fā)起求助的12周年，魏瑞紅在社交媒體上寫(xiě)下一篇文章，記錄了彼時(shí)的心情：“12年前的今天，我的生命開(kāi)啟了非凡的時(shí)刻。如今，我?guī)е@4000份愛(ài)，重燃了生命和公益夢(mèng)想，也成為他人生命的守護(hù)人?！?/P>

　　“病友在哪里，我對(duì)他們的支持就要在哪里”

　　一次次與罕見(jiàn)病抗?fàn)幍慕?jīng)歷，讓魏瑞紅感到生命如此的獨(dú)特與韌性。在自我追問(wèn)生命意義的時(shí)候，魏瑞紅說(shuō)：“要為真正需要自己的人和事而活?！?/P>

　　手術(shù)成功后的魏瑞紅，準(zhǔn)備兌現(xiàn)4000小時(shí)心理咨詢承諾。而電話那頭的人們卻告訴她——“好好康復(fù)，別的都不需要了”。

　　“這份信任與承諾無(wú)法兌現(xiàn)，怎么辦？我準(zhǔn)備以自己為載體，把這4000份愛(ài)傳遞給需要的人?！蔽喝鸺t說(shuō)。

　　“病友在哪里，我對(duì)他們的支持就要在哪里。”2013年底，得知眾多“瓷娃娃”病友們?cè)谔旖蛭淝逯委?，魏瑞紅便毅然來(lái)到這里，創(chuàng)辦了太陽(yáng)語(yǔ)罕見(jiàn)病心理關(guān)懷中心，將這4000份的愛(ài)心轉(zhuǎn)化為對(duì)病友群體的關(guān)懷與幫助。

　　夢(mèng)想從這里起航，但現(xiàn)實(shí)卻很骨感。初到武清時(shí)，資金短缺、志愿者匱乏、辦公場(chǎng)地缺失。其實(shí)，這些只是冰山一角。最為艱難的，是每當(dāng)魏瑞紅走進(jìn)病房，看到家長(zhǎng)們愁眉苦臉的樣子，看到孩子們盯著受傷身體哭泣的場(chǎng)景。這份濃重的壓抑，讓她久久難以釋?xiě)选?/P>

　　在魏瑞紅的努力下，“瓷娃娃”兒童的困境和需求，通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)渠道廣泛傳播，志愿者們將書(shū)籍、玩具等愛(ài)心物資，匯聚到了武清區(qū)人民醫(yī)院的“瓷娃娃心靈家園”。

　　魏瑞紅至今還記得，一個(gè)小病友看到志愿者的“激動(dòng)勁兒”——一首抑揚(yáng)頓挫的《真心英雄》，從倚在輪椅上的小朋友口中唱了出來(lái)?！澳且豢涛毅蹲×耍牧α孔屛铱吹搅讼Ｍ?。再難也不能輕易當(dāng)‘逃兵’?！?/P>

　　因?yàn)檫@份執(zhí)著和堅(jiān)持，魏瑞紅和公益團(tuán)隊(duì)十余年如一日，積極開(kāi)展各類網(wǎng)絡(luò)籌款活動(dòng)，不僅為多位病友解決手術(shù)費(fèi)用的燃眉之急，還將“心靈家園”升級(jí)為“彩樂(lè)病房”，以“兒童友善空間”理念，為患病兒童營(yíng)造“彩色童年”。此外，他們還開(kāi)設(shè)了“太陽(yáng)語(yǔ)夢(mèng)想學(xué)院”線上公益項(xiàng)目，為病友提供著豐富的網(wǎng)絡(luò)課程，彌補(bǔ)他們因疾病失去的教育機(jī)會(huì)。

　　近年來(lái)，魏瑞紅的勵(lì)志故事逐漸被各界關(guān)注到。她的長(zhǎng)篇自傳體小說(shuō)《玻璃女孩水晶心》出版后，還被搬上了話劇的舞臺(tái)；她也入選了河北省作協(xié)會(huì)員，并榮獲“全國(guó)三八紅旗手”“邯鄲市十大杰出志愿者”“邯鄲市十大杰出青年”“邯鄲市殘疾人自強(qiáng)模范”等榮譽(yù)稱號(hào)。

　　向陽(yáng)而生，做一棵拔節(jié)生長(zhǎng)的大樹(shù)

　　在魏瑞紅的帶領(lǐng)下，我們來(lái)到了太陽(yáng)語(yǔ)罕見(jiàn)病心理關(guān)懷中心。在這里，多位脆骨病患者搖著輪椅靈活穿行，還有人在剪輯視頻、編輯程序、做手工藝品。積極、充實(shí)、樂(lè)觀、向上……他們雖然身體殘疾，卻迸發(fā)出一股堅(jiān)強(qiáng)的力量。

　　我們注意到，21歲“瓷娃娃”女孩高鑫鑫的輪椅，顯得格外與眾不同——輪轂上覆滿了彩色毛線鉤織的花紋?！拜喴问俏业哪_，別人腳上會(huì)穿漂亮的鞋子，這些花紋就代表著很酷的鞋子?！备喏析蔚难垌?，閃著靈動(dòng)的光芒。

　　作為“太陽(yáng)語(yǔ)夢(mèng)想學(xué)院”的受益者，高鑫鑫已經(jīng)能夠獨(dú)立在外生活和工作?！笆侨鸺t姐姐給了我們希望，也給了我們一個(gè)心靈上的‘家園’。”

　　一盆盆毛線向日葵、一串串鑰匙扣、一件件掛飾……在太陽(yáng)語(yǔ)罕見(jiàn)病心理關(guān)懷中心，展示著有團(tuán)隊(duì)人員制作的手工藝品，也宛如他們豐富多彩的生活態(tài)度?！氨本┒瑠W會(huì)頒獎(jiǎng)使用的鉤織花束，也有一部分是出自于我們病友呢！”魏瑞紅興奮地說(shuō)。

　　在她看來(lái)，公益不僅是為罕見(jiàn)病患者服務(wù)的方式，更有著連接心靈、傳遞溫暖的作用。

　　在天津?yàn)I海汽車工程職業(yè)學(xué)院開(kāi)展的這場(chǎng)活動(dòng)中，魏瑞紅聆聽(tīng)了輔導(dǎo)員們的困惑、迷茫和焦慮，并與大家做起了互動(dòng)游戲?！拔覍⒆约罕茸饕豢冒喂?jié)生長(zhǎng)的樹(shù)，向下扎根，向陽(yáng)而生?！蔽喝鸺t說(shuō)。

　　“這份對(duì)待生命的態(tài)度、向陽(yáng)而生的精神，也影響了我們對(duì)待生活、對(duì)待公益的態(tài)度?！陛o導(dǎo)員馬雨晴這樣說(shuō)。

　　目前，我國(guó)罕見(jiàn)病患者約有2000萬(wàn)人，若加上其背后的家庭，更是一個(gè)龐大的群體?！吧砘技膊〔⒉皇且?yàn)椴∪撕图彝プ鲥e(cuò)了什么。我們要好好地活著，理應(yīng)得到外界的尊重，也更期待得到更多的支持?！蔽喝鸺t認(rèn)為，如何應(yīng)對(duì)罕見(jiàn)病，不僅是患者及家庭的問(wèn)題，而是一項(xiàng)重大的社會(huì)議題。

　　互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，人人都有麥克風(fēng)，人人都可以做“主持人”。這也給罕見(jiàn)病患者帶來(lái)了更多希望，和更多發(fā)揮特長(zhǎng)、平等就業(yè)的機(jī)會(huì)。最近，魏瑞紅的團(tuán)隊(duì)正在與IT領(lǐng)域人士攜手，共同設(shè)計(jì)一個(gè)“罕見(jiàn)病信息開(kāi)源社區(qū)”，通過(guò)各方共創(chuàng)、信息匯總，幫助更多病友快速獲取最新消息?！笆旰笪也胖?，自己的病可以治療。這十年，對(duì)我來(lái)說(shuō)是不可逆的，喪失了很多機(jī)會(huì)。”魏瑞紅說(shuō)。

　　回望走過(guò)的這段路，魏瑞紅認(rèn)為，公益事業(yè)需要成熟的“造血”運(yùn)營(yíng)模式，需要以專業(yè)、長(zhǎng)遠(yuǎn)的眼光去運(yùn)作。期待更多年輕人能踐行公益，也希望數(shù)字時(shí)代的新技術(shù)，能為罕見(jiàn)病群體解決更多需求。

　　與魏瑞紅辭別，已是傍晚時(shí)分。冬日的夕陽(yáng)染紅了漫天的云霞，與路旁蕭瑟的草木形成了明顯反差，斑斕絢爛的色彩涌進(jìn)我們的視線，驅(qū)散著寒冷和荒涼之感。天邊這一片片云霞，何嘗不是像“瑞紅”之名——讓自己的生命散發(fā)光芒，為他人帶去祥瑞與溫暖、色彩與力量。

　　撰文：孔繁鑫 

　?。F凇融媒網(wǎng)編輯 孫淑萍   初審 張勇軍  復(fù)審 李明丹  終審 王久權(quán)）